“Vahel ma tunnen poole päeva pealt, et ei suuda ega jõua enam. Et ei tahagi õhtul koju minna, pole mingit isu näha meest ega lapsi. Siis helistan mehele ja ütlen, et tulen täna hiljem,” räägib ­Merle(32), kahe poja ema. Tema vanem poiss ­Marten (10) on autist. Tark, aga käitumiselt ja reaktsioonidelt keeruline poiss.

Marten käib tavakooli tavaklassis ja saab pealtnäha keskmiselt hakkama, kuid kodus pole temaga kerge. Kogu pere elu tiirleb tema tujude ümber. Kui on kergem periood, võib Merle end tunda pikka aega tegusa ja toimekana. Kui aga Martenil on parajasti paha tuju või lihtsalt miinusperiood – mitte miski ei sobi ega meeldi –, siis imeb see Merlest ja ta mehest Janarist (35) viimsegi elumahla välja.

Kahe tegusa poja Fredi (10) ja Miko (11) ema Ivica Mägi (39) on sel kevadel avatud Autismikooli Tegevuskeskuse looja ja juht. Autistlike ning aktiivsus- ja tähelepanuhäiretega (ATH) laste ning nende vanematega on Ivica töötanud juba üle kaheksa aasta. Seda mitte juhuslikult. Pärast seda, kui Ivica sai üheksa aastat tagasi oma nooremale pojale Fredile autismispektri häire diagnoosi, koges ta omal nahal, kui keeruline on eriliste laste vanematel saada hakkama enda ja oma lastega, kui jaks ja teadmised on otsas. “Ja kui neid teadmisi ka kusagilt võtta ei ole,” märgib Ivica, meenutades aega, mil ta poja diagnoosist kuuldes ahastas, et ju ta on ainus sellise lapsega ema Eestis.

Kui esimene šokk möödas, hakkas tegus naine uurima, lugema ja õppima, mida annab teha nii vanema kui seeläbi ka lapse heaks, et mitte murduda ja sellega niigi keerulises olukorras lapsele veel rohkem kahju teha. Nüüd õpetab ta seda teistelegi vanematele, samuti õpetajatele, ning jagab teadmisi nõustamistel, sest on nii enda nahal kogenud kui ka aastaid kõrvalt näinud, kuivõrd noateral kulgeb erivajadustega lapse vanemate igapäevaelu.

“Me saame hästi toimida vaid siis, kui meie enda tass on täis ning see kehtib nii tavaliste kui ka eriliste laste vanemate kohta. Ainus vahe on selles, et erivajadusega lapse vanem peab täitma oma tassi kuus korda tihedamini, sest erivajadusega laps võtab vanemalt energiat viis-kuus korda rohkem kui tavaline laps,” ütleb Ivica välja tõe, mis ei ole ilmselt ühelegi lapsevanemale uus, küll aga vajab pidevalt meelde tuletamist. “Kuna mul endal on kaks last, kellest üks on autist, pean ma kogu aeg mõtlema sellele, et mul peaks olema energiat kuue lapse kasvatamise jagu.”

Enese kontrollimine väsitab

Eriti raske on Merlele kooliaeg – sügisest kevadeni –, sest koolist sajab talle poja eripära tõttu kaela enamasti vaid muresid. “Talvel ma kapseldungi rohkem endasse, nii-öelda säästurežiimile – ei suhtle ega räägi kellegagi, külas ei käi ja ise ka külalisi vastu ei võta. Proovin selle aja lihtsalt üle elada. Suvel üritan ennast sellevõrra rohkem täis laadida, et talve vastu pidada,” räägib Merle siiralt.

Autistlikku last kasvatades tuleb end palju tagasi hoida ja kontrollida, mõelda mitu korda, enne kui ütled. Jälgida oma käitumist, sest vastasel juhul võid lapses esile kutsuda ootamatu reaktsiooni. “See pidev enese kontrollimine on aga nii väsitav ja mingi hetk tunned, et sa ei ole enam sina ise ...” räägib Merle. “Siis tekib soov taas ellu ärgata – selleks on aga vaja adrenaliini. Ja siis mul hakkabki pea tööle – mida ette võtta, et saaks jälle naerda ja rõõmus olla?”

Nii ongi ta mehega kokku leppinud, et kui kummalgi neist on karikas ääreni täis ehk siis tass totaalselt tühi, tuleb võtta endale aega ja teha kiirelt midagi, mis aitaks sügavast mõõnast üle saada. Tallinna südalinnas tööl käival naisel piisab vahel sellest, kui ta saab töölt otse koju sõitmise asemel minna sõbrannadega välja õhtust sööma ja lobisema. “Teinekord võtame tüdrukutega ette aga paaripäevase sõidu Riiga või Vilniusesse, et minna mõnda klubisse tantsima ja niisama linnaga tutvuma.”

Edasi lugemiseks telli ajakiri Pere ja Kodu